BenkingNews’s Weblog

August 27, 2014

ALS – ICE BUCKET HERAUSFORDERUNG in Berlin angekommen – Angela Jansen und ALS-mobil

Filed under: Uncategorized — Heiner Benking @ 9:02 am

Angela Jansen war bei der ALS CHALLENGE Eröffnung in der Charité Berlin mit dabei. Ich habe an Ihrer Stelle den Eiswasserschwall übernommen um das Thema, das uns seit 10 Jahren bewegt, zu befördern. Es geht mir dabei nicht um ein Happening, einen Spendenaufruf, oder wie in einem Pyramidenspiel immer wieder andere Leute anzusprechen, sondern darum ein Thema, das oft vermieden und verdrängt wird, breiter in der Gesellschaft zu diskutieren.

Wir sollten nicht abwarten, dass mal wieder ein HYPE aus Amerika herrüberschwappt, sondern viele Wellen stetig zurück und anderswo hinschicken. Hier ist der Link zu meinem Blog quergeist auf dem wir in ENGLISH kürzlich auch für einen größeren Kreis berichtet haben – und hier geht es zum Video der deutschen Aktion (5 Minuten): picture picture picture

Warum es geht:   Die Ice Bucket Challenge

Seit einigen Wochen engagieren sich bekannte Persönlichkeiten für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit ALS und die Bereitstellung von mehr Mitteln zur Erforschung der Ursachen und Therapiemöglichkeiten der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Mit dabei: Die Familie Kennedy, Steven Spielberg, Facebook-Chef Mark Zuckerberg, Bill Gates, Stephen Hawking und viele andere.

Letzte Woche, als einer der ersten in Deutschland hat Prof. Dr. Thomas Meyer, der Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité in Berlin die Herausforderung der Ice Bucket Challenge angenommen um die Problematik der Nervenkrankkeit ALS einer größeren Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Inzwischen sind auch viele andere in Deutschland dem Aufruf gefolgt: Anne Will, Jürgen Vogel, Günther Jauch und Sigmar Gabriel, um nur einige Namen zu nennen.

Die Nominierten sind herausgefordert, sich entweder einen Eimer mit Eiswasser über den Kopf zu schütten und davon ein Video online zu stellen oder sich für eine der Initiativen zur Bekämpfung der Nervenkrankheit ALS zu engagieren. Viele tun seit August 2014 beides; die Initiative zu dieser Aktion ging in den USA von der dortigen ALS Association www.alsa.org aus. Auch Mitarbeiter der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin www.als-charite.de haben Videos veröffentlicht. Hier zusammen mit der Patientin Angela Jansen, die seit seit 20 Jahren an ALS erkrankt ist: www.youtube.com/watch?v=gfbKdGkNHjY

Ich habe diese Herausforderung als Aktion in Vertretung von Angela Jansen angenommen. Angela Jansen ist eine bewundernswerte Person, die wie schon oben erwähnt vor 10 Jahren von Christoph Schlingensief ins Theaterstück KUNST UND GEMÜSE als Mit-Regissseurin eingeladen wurde. Seither hat sich einiges getan. Doch noch immer ist ALS eine „seltene Zivilisationskrankheiten“, ein „blinder Fleck“ in der Forschungslandschaft und die Unterstützung der erkrankten Menschen ist von einem Optimum noch weit entfernt.

Normalerweise bin ich sehr reserviert bei solchen Happenings und Aktionen, doch ich möchte helfen diese frühen Impulse zu verstärken und ein wenig zu verstetigen. In dem Video-Clip schildere ich, warum unsere Aufmerksam auf diese seltene Krankheit verstärkt werden sollte. Unsere Gesellschaft steht vor großen Herausforderungen in der Erforschung der Krankheit und Pflege der Betroffenen.

Hier findet sich ein Profil von Angela Jansen und die Geschichte des Vereins meiner Journalistenkollegin und Mitvorstand im Verein ALS-mobil e.V. Farah Lenser.  Sie schrieb auch gerade diesen update für OYA online:

Angela Jansen hat kürzlich Herrn Hubert Hüppe MDB, den ehemaligen Behindertenbeauftragten der Bundesregierung im Reichstagsgebäude besucht. Er hat sich sicher zur Person und zum Anliegen des Vereins eine Meinung bilden können. Angela Jansen wurde für ihr vielfältiges Engagement auch für den Deutschen Engagementpreis 2014 nominiert.

Ich habe in den bekannten 1:30  = 90 Sekunden  auch eine ENGLISCHE Kurzversion meines “Pitches” von der ALS-Ambulanz der Charité ins Internet stellen lassen:  https://www.youtube.com/watch?v=7Y0g3_vt9DI (DEUTSCH = 5 Minuten).

In der deutschen Langversion (DEUTSCH & ENGLISCH) gehe ich auf Angela, ALS, aber auch meine persönliche Motivation und Bedenken gegen einmalige Hypes und Aktionismus ein, aber auch auf die letzten 10 Jahre, CHANCE 2000 und die Historie mit Christoph Schlingensief und Carl Hegemann (den ich auch nominiert habe). Was das Ganze aus meiner Sicht gesellschaftlich und menschlich, technopolitisch und unsere Motivationen und Weltsichten bedeutet, ich sage nur 1)  GLocal  oder “teilen – leihen – schenken”, RUNDGESPRÄCHE”, “Löffel und Federn Phänomen” ist ein besonderes Anliegen für mich. Mehr dazu findet sich hier. 

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